Sindrom yang dialami Ali McKean, bocah 6 tahun asal Ohio ini dikenal dengan nama fibrodysplasia ossificans progressiva (FOP) atau Stone Man Syndrome. Sebuah sindrom langka yang hingga saat ini belum bisa disembuhkan dengan obat atau treapi lainnya.
Ibunya, Angela McKean mengatakan, setiap kali mengalami benturan seringan apapun, guncangan atau pukulan maka seluruh otot Ali akan kaku dan hanya bibir saja yang masih bisa digerakkan. Bocah itu pun tak ubahnya seperti patung hidup selama beberapa waktu.
Ali juga mengalami nyeri yang sangat menyiksa di kedua kakinya akibat pertumbuhan tulang yang menyebar. Sejak saat itu pula, ia mulai kehilangan kemampuan bergerak dan akan kaku, diam mematung pada saat-saat tertentu ketika mengalami benturan.
Untuk menghindari hal-hal yang tidak diinginkan, Angela dan suaminya Gabe berinisiatif untuk mengikutsertakan Ali dalam program Home-Schooling. Dengan demikian, Ali lebih aman dan terhindar dari berbagai hal yang bisa membuat otot-ototnya kaku.
Meski demikian, Angela dan Game yang juga masih memiliki 2 anak selain Ali, melihat adanya semangat yang kuat pada diri Ali.
"Kami masih kagum dengan kekuatan, ketangguhan dan sikap Ali menjalani hidup di usia 6 tahun, meski dengan semua yang dihadapinya. Pada beberapa masa kondisinya lebih baik, hanya pada beberapa yang lain saja kondisinya memburuk," kata Angela seperti dikutip dari Daily Mail, Senin (29/4/2013).
Diperkirakan hanya 750 orang di seluruh dunia yang mengidap sindrom langka ini. Kabar buruknya, belum ada terapi apapun yang bisa dilakukan untuk menyembuhkannya.
(up/vta)
Bagikan ke teman-teman :
0 Comments
